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portada Primer Catastro de Enfermedades Raras (Colección Enfermería)
Formato
Libro Físico
Editorial
Autor
Año
2020
Idioma
Español
N° páginas
202
Encuadernación
Tapa Blanda
ISBN13
9789566029519
Editado en
Chile
Categorías

Primer Catastro de Enfermedades Raras (Colección Enfermería)

Fernanda PÉRez Jorquera; Pamela N. FaÚNdez Lepe (Autor) · Editorial Segismundo · Tapa Blanda

Primer Catastro de Enfermedades Raras (Colección Enfermería) - Fernanda PÉRez Jorquera; Pamela N. FaÚNdez Lepe

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Reseña del libro "Primer Catastro de Enfermedades Raras (Colección Enfermería)"

Conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara en nuestro país era fundamental. La Federación Chilena de Enfermedades Raras se encomendó la responsabilidad de crear un instrumento que permitiera reunir información importante de las familias y pacientes; como su nivel de escolaridad, situación laboral o emociones respecto al diagnóstico. Este primer registro, sustentado en la vocación de los colaboradores de FECHER, pacientes, familiares y profesionales busca generar un antecedente válido para aportar en el difícil trabajo de construir una sociedad más equitativa.

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